Taru, 23, tietää, miltä tuntuu sairastaa vakavasti. Kipujen lisäksi hän joutuu elämään jatkuvan epätietoisuuden kanssa. Lääkärit eivät nimittäin tiedä, mistä Tarun oireet johtuvat.
TEKSTI Saana Lehtinen KUVAT Lumi Tuomi
Olemme tottuneet ajatukseen siitä, että sairastuttuamme voimme käydä lääkärissä ja palata kotiin diagnoosi mukanamme. Aina oikeaa diagnoosia ei kuitenkaan tahdo löytyä.
Niin sanottuja harvinaissairauksia on Suomessa useita tuhansia. Neurologian erikoislääkäri Anne Vehmaksen mukaan harvinaissairaus saattaa osua lääkärin uralla vastaan ehkä vain kerran, joten sen tunnistaminen on usein vaikeaa. Joskus oireiden nimeäminen vie vuosia ja vaatii tietämyksen hakemista kotimaan rajojen ulkopuolelta.
Tarun sairautta on tutkittu yli kaksi vuotta. Yllättäen alkanut ihottuma on käynnistänyt mutkikkaan matkan, joka on rankoista tutkimuksista, useista sairaalajaksoista ja lääkekokeiluista huolimatta johtanut ainoastaan vääriin diagnooseihin.
Aluksi oli vain muutama viaton ihottumalaikku. Elettiin vuotta 2013 ja urheilullinen Taru oli aloittanut opiskelun sosiaali- ja terveysalalla sekä tehnyt äskettäin lajinvaihdoksen nyrkkeilystä uintiin. Ihottuma ei vielä tällöin säikäyttänyt, sillä se tuntui kaikessa häiritsevyydessäänkin melko tavalliselta. Tarua huoletti korkeintaan se, pakottaisivatko iho-oireet hautaamaan uintiharrastuksen. Siitä oli nopeasti tullut tärkeä osa nuoren naisen elämää.
Taru pelästyi kunnolla vasta, kun ihottuma levisi seuraavana keväänä kivuliaasti koko vartaloon.
”Jokainen askel sattui”, hän kuvailee kokemiaan kipuja.
Lääkärin antama diagnoosi tulehdusreaktiosta tuntui rauhoittavalta, ja olo oli taas luottavainen. Vaikutti siltä, että pelottavalta tuntuville oireille oli löytynyt syy, ja ne voitaisiin hoitaa pois.
Ihottuma pysyi poissa, kunnes se palasi taas seuraavana syksynä. Taru sai uuden diagnoosin ja kehotuksen hoitaa ihoansa aurinkoa ottamalla. Syksyn vaihduttua talveksi hän matkusti Australian paahtavaan aurinkoon, mutta kotiinpalun jälkeen ihottuma riistäytyi käsistä pahemmin kuin koskaan aikaisemmin. Silmäluomet vuotivat verta ja kivut valvottivat öisin. Lisäksi mukaan oli tullut uusia oireita, kuten pyörtyilyä ja voimakkaita lihaskramppeja.
Olo oli pelokas ja uupunut. Kasvot ja kaula olivat täynnä räikeänpunaista ja kivuliasta ihottumaa, jota Taru yritti parhaansa mukaan peittää paksulla meikillä. Pelon lisäksi mieltä alkoi vallata voimakas häpeä.
”Koen menettäneeni kasvoni sairaudelle”, Taru sanoo.
Kun Taru ilmestyi taas lääkärin vastaanotolle, hänet ohjattiin suoraan sydänfilmiin ja verikokeisiin sekä lopulta kahdeksi päiväksi sairaalaan. Siellä hän ymmärsi ensimmäistä kertaa sairastavansa jotain vakavaa.
Uusimman diagnoosin mukaan kyse ei ehkä ollutkaan enää pelkästä ihottumasta, vaan elinikäisestä ja parantumattomasta sidekudossairaudesta, joka voisi pahimmillaan johtaa kuolemaan.
”Silloin koko elämä tuntui romahtavan”, Taru kertoo.
Taru sai vahvan lääkityksen, joka tepsi kuitenkin vain viikon ajan. Vaikeasti hyväksyttävä diagnoosi ei taaskaan ollut oikea. Taru määrättiin kahdeksaksi päiväksi ihosairauksiin erikoistuneen sairaalan eristyshuoneeseen, jossa hänen sairautensa sai päivittäin uusia nimiä. Kukaan ei tuntunut tietävän, mikä häntä vaivasi. Ajatukset yksinäisyydestä ja siitä, kuinka kukaan ei ymmärtänyt tuntuivat aina vain piinaavammilta.
”Prosessi on raskas ja epätietoisuus tuskallista”, neurologian erikoislääkäri Anne Vehmas kuvailee harvinaissairauden tunnistamista.
Sairaalareissun jälkeen diagnooseja on tullut ja mennyt. Hankalasti tunnistettavan sairauden kanssa eläminen on vienyt Tarulta unelmien työpaikan ja pakottanut laittamaan opinnot tauolle. Voimien lisäksi diagnoosin etsimiseen on kulunut rahaa. Taru laskee pelkkien lääkevoiteiden maksaneen hänelle hieman yli vuoden sisällä noin 1500 euroa.
On raskasta tietää olevansa sairas, mutta pudota jatkuvasti diagnoosien rajojen ulkopuolelle. Väliinputoaminen laskee potilaan asemaa myös sosiaaliturvan kannalta. Vehmaksen mukaan sairauden hoitamisen lisäksi diagnoosi mahdollistaa myös lääkkeisiin ja esimerkiksi työkyvyttömyyteen anottavat korvaukset. Taru on saanut vain lyhyen jakson sairaslomaa.
Määrittelemätön sairaus koettelee myös psyykkisesti.
Psykologi Teemu Miettisen mukaan on luonnollista, että ennen diagnoosin löytymistä mieli on täynnä voimakkaita tunteita, jopa pelkoa omasta hengissä pysymisestä.
Somaattisesti oireilevia hoitanut Miettinen tunnistaa myös Tarun kokeman häpeän.
”Kasvojen ja raajojen ihottuman kaltainen oire tuntuu tavallista hankalammalta, kun muut näkevät sen.”
Miettisen mukaan kehon ja mielen rauhoittaminen esimerkiksi harrastuksien avulla on tärkeää. Myös vertaistukea kannattaa etsiä.
Taru kertoo liikunnan olevan tärkeä selviytymiskeino sairauden aiheuttaman ahdistuksen kanssa. Pahimpina aikoina hän on lenkkeillyt sateisella säällä ja käynyt hiljaisilla kuntosaleilla, jotta kukaan ei tulisi vastaan.
Sairaus on muuttanut myös Tarun ystävyyssuhteita. Jäljelle ovat jääneet aidot ja avoimet ihmiset. Moni suhde on katkennut.
”Ihmiset pelästyvät, kun läheinen sairastuu”, Taru pohtii.
Taru osaa löytää raskaasta kokemuksesta myös myönteisen puolen. Sairastuminen on auttanut häntä sosiaali- ja terveysalan opinnoissa, sillä oma kokemus helpottaa tulevaisuudessa sairaiden ja vammautuneiden kohtaamista ja ymmärtämistä. Myös halu auttaa muita ihmisiä on voimistunut.
Sopivan diagnoosin ja hoidon löytäminen helpottaa usein psyykkistä taakkaa. Taru toivoo oikean diagnoosin löytyvän, oli se sitten millainen tahansa.
”Silloin pääsisin vihdoin irti ja eteenpäin.”
Tarun nimi on muutettu.
Miten kirjoitan sairaudesta?
TEKSTI Saarlotta Virri
Sairauskertomuksista haetaan usein tietoa omasta tai läheisen sairaudesta, vertaistukea sekä voimaa arkeen sairauden kanssa. Toimittajan kannalta tällaisten juttujen kirjoittamiseen liittyy siksi erityinen vastuu: on elintärkeää, että lukija saa lehdestä mahdollisimman luotettavaa tietoa.
Sairaudesta kirjoittamisessa on kuitenkin haasteensa. Koska lääkärit ovat yksittäisen potilaan sairaudesta vaitiolovelvollisia, toimittaja on usein täysin haastateltavan subjektiivisen kokemuksen ja kuvausten varassa.
Hyvä Terveys -lehden päätoimittajan Taina Riston mukaan erityisen ongelmallista on kirjoittaa sairauksista, joista lääketiedekään ei ole päässyt yksimielisyyteen – kuten esimerkiksi sähköyliherkkyydestä.
”Emme esittele koskaan pelkkiä luuloja tai olettamuksia, vaan haemme niihin aina asiantuntijan kannan. Potilastarinan yhteydessä meillä on aina lääketieteellisen asiantuntijan osuus”, Risto korostaa.
Vaikka potilaan henkilökohtainen kokemus on aina oikea, toimittajan tulee suhtautua varauksella myös potilaan omin päin tehtyihin diagnooseihin ja omahoito-ohjeisiin. Toimittaja on vastuussa siitä, että lukijalle ei jää epäselväksi, mihin jutussa mainitut hoito-ohjeet perustuvat.
”Jokaisen ihmisen henkilökohtaiset tuntemukset ovat kuitenkin arvokkaita, vaikka eivät täyttäisikään lääketieteellisiä kriteereitä. Sitäkin sairaudet ovat: kummallisia vaihtelevia tuntemuksia, jotka ovat sillä hetkellä sille ihmiselle täyttä totta”, Risto muistuttaa.
Juttua varten on haastateltu myös Terveydeksi!-asiaslehden päätoimittajaa Tiina Kuosaa, Meidän APTEEKKI -henkilöstölehden päätoimittajaa Katariina Kalstaa sekä APTEEKKARI-lehden päätoimittajaa Erkki Koistista.
Kuvat: Lumi Tuomi
