Teksti: Helmi Turunen

Ollessani yläasteella äidilläni todettiin Alzheimerin tauti. Alzheimer ajatellaan usein vanhusten sairautena, mutta diagnoosin saadessaan äitini oli suhteellisen nuori. Jo ensimmäisen vuoden aikana diagnoosin jälkeen sairauden mukana tulleet tekstin ja ympäristön hahmotusvaikeudet tekivät muun muassa laskujen maksamisesta ja ruokakaupassa käymisestä vaikeampaa. Se vaikutti perheeseemme niin, että minä jouduin ottamaan vanhemman roolin. 

Viha ja ärtymys siitä, mitä sairaus vei nuoruudestani, eivät ole kokonaan lähteneet, vaikka sairaus onkin, pohdin ystäväni kanssa. Hän on myös kokenut vanhemman sairastumisen muuttaneen omaa rooliaan perheessä, vaikka kyse onkin ollut eri sairaudesta. Tutkimusartikkeleita perheen sisäisiin rooleihin sairauden partaalla löytyy melko vähän. Ystäväni vinkistä löydän päihde- ja peliriippuvaisuuksia hoitavan Kantamo oy:n sivun. Nimimerkillä “Mika M.” kirjoittavan Kantamon terapeutin blogiteksti Alkoholistiperheen roolimallit kuvaa perheenjäsenten roolia vanhemman sairastuttua alkoholismiin, mutta rooleja voi mielestäni soveltaa myös muihin sairauksiin.

On “sankarilapsia”, jotka kantavat suurta vastuuta perheensä pärjäämisestä sekä omasta mahdollisimman hyvästä suoriutumisestaan. “Ongelmalapset” tuntevat itsensä yksinäiseksi ja ulkopuoliseksi perheessä, mikä saattaa oireilla siten, että lapsi alkaa käyttäytymään aggressiivisesti tai muuten ongelmallisesti saadakseen huomiota. “Unohdettu lapsi” tuntee surua ja raivoa hiljaisesti ja vetäytyy omiin oloihinsa kokien, että kilttinä oleminen ja pidättäytynyt olemus ovat paras tapa selviytyä tilanteesta. “Pellelapsi” pitää pelon, surun ja hämmennyksen tunteet unohdetun lapsen tavoin sisällään, mutta yrittää keventää perheen jännitteitä olemalla hauska mahdollisimman monessa tilanteessa. Roolit saattavat vaikuttaa käyttäytymiseen ja ongelmien ratkaisuun aikuisiälläkin.

Ystäväni, jonka perheessä on ollut sairas vanhempi, kokee ottaneensa sankarilapsen roolin siitä huolimatta, että hän on sisaruksistaan nuorin. Roolin mukana on tullut kontrollin tarve ja pelko siitä, että jos murtuu, on epäonnistunut. Hän ja muut ovat tottuneet siihen, että kyllä hän aina pärjää. Luonnostaan vastuuta ottava ihminen toivoisi myös välillä, että muut perheessä tajuaisivat kysyä, miten hän voi, sen sijaan, että sankarilapsi on aina huolehtimassa muista. Samaan aikaan ystäväni kokee hienona asiana, että hän on ihminen, johon muut voivat ja uskaltavat tukeutua.

Sankarilapsen rooli on jatkunut aikuisikään. Vaikka hän pystyykin tukeutumaan muihin, pärjäämättömyys missä tahansa asiassa pelottaa. Vanhemman sairauden läsnäolo lapsuudessa on vaikuttanut siten, että kun elämässä on kaikki hyvin, pelkää jatkuvasti, milloin pakka hajoaa. Hän on myös huomannut välillä hakevansa konflikteja esimerkiksi kumppaninsa kanssa, sillä kokemusta kriisitilanteista on karttunut, kun taas tasaisuus tuntuu epävarmalta.

Omalla kohdallani vanhemman sairaus sai minut kääntymään sisäänpäin. Oirehdin monella eri tapaa: tunsin surua, vihaa ja turhautumista ja välillä käytökseni oli ongelmallista, mutta halusin suojella äitiä huoliltani, sillä ajattelin hänellä olevan tarpeeksi vaikeaa sairaudesta selviämisen kanssa.

Toisen tunteiden asettaminen omien edelle johti siihen, että pikkuhiljaa vedin sisäänpäin kaikki ikävät tunteeni. Esimerkiksi äidin kysyessä “Miten menee?” vastasin surullisimpienkin viikkojen keskeltä vain “ihan hyvin”. Pikkuhiljaa äidin muistamat sanat vähenivät, jolloin hiljaisuus syveni edelleen. Keskeen jääneet lauseet äidin unohtaessa sanoja päättyivät meidän molempien kiusaantumiseen. Lopulta ainut kommunikaatiomme oli se, kun hän hymyili minulle aina tullessani tapaamaan häntä. Vaikka sanoja ei tullut, muistelen saamaani hymyilevää vastaanottoa yhä lämmöllä.

Aloin ottamaan enemmän vastuuta sairauden myötä ollessani 16-vuotias. Autoin esimerkiksi äitiä vaatekaupassa sovittamaan vaatteita, sillä niiden päälle laittaminen omatoimisesti oli sairauden myötä vaikeutunut. Alzheimerin tauti saa ihmisen ikään kuin menemään taaksepäin kehityksessä, jolloin jo nuorena lapsena opitut asiat, kuten kengännauhojen sitominen, vaikeutuvat yksitellen lähes mahdottomiksi. 

Matkalla vaatekauppaan kiusaannuin ja ärsyynnyin äidille normaalin teini-ikäisen tapaan, sillä kaikki bussilipun ostamisesta lähtien tuntui olevan niin hankalaa, ettei hän pärjännyt ilman apuani. Turhaantumiselle oli kuitenkin varattu näissä tilanteissa vain pieni hetki, sillä pian sen jälkeen ymmärsin, ettei hän voinut sille mitään, eikä meillä ollut muuta vaihtoehtoa.

Muutama vuosi myöhemmin, kun olin jo muuttanut omilleni, jouduin auttamaan äitiä käymään vessassa. Silloin viimeistään ymmärsin, ettei sairaudesta ole paluuta, ja että se tulisi muuttamaan meidän kaikkien elämän merkittävästi ja lopullisesti. Sen jälkeen aloin valmistautua äidin kuolemaan ja yritin hakea netistä aika-arvioita, jotka olivat hyvin epämääräisiä.

Perheenjäsenen sairastuminen ei usein jätä tilaa ylimääräiselle kiukuttelulle, vaikka se tiedostettaisiin ja koettaisiin tärkeänä osana sairastumiseen liittyvää tunnekirjoa. Sairaus ei ole kenenkään toivoma asia, ja siitä pitää vain jotenkin selvitä yhdessä. Ystäväni koki tärkeänä sen, että hän on aina pystynyt ilmaisemaan tunteensa muille heti, vaikka sankarilapsena häneltä ei välttämättä kysytty tarpeeksi usein voinnistaan. Jos asiat pitää itsellään, ne löytävät jossain vaiheessa reitin purkautua tavalla tai toisella.

Kantamon terapeutin julkaisu tukee tätä väitettä. Esimerkiksi pellelapsen kohdalla sisäänpäin kääntyminen voi aiheuttaa sitä, että henkilö ei selviä stressistä tai riitatilanteista yksin. Unohdettu lapsi saattaa taas oireilla esimerkiksi paino-ongelmilla ja hänellä saattaa olla jopa taipumusta itsemurha-ajatuksiin. On ymmärrettävää, että purkamattomat tunteet ihmisen sisällä alkavat aiheuttaa epätoivoa, jos niistä ei voi puhua kenellekään.

Olen onnekas, että ympärilläni on ollut ihmisiä, jotka ovat kannustaneet minua jakamaan huoliani. Siitä huolimatta ainakin nuorempana koin hyvin vaikeaksi ilmaista sairauteen liittyviä tunteita. Yksi syy siihen oli, etten halunnut valittaa koko ajan, vaikka ikävät tunteet häiritsivät mieltäni usein ja minulla olisi ollut kaikki oikeus purkaa sisällä piilevää tuskaa.

Surusta tai ikävästä ei tarvitse päästää kokonaan irti. Olen kuitenkin vihdoin ymmärtänyt, että vaikeista tunteista puhuminen läheisten sekä terapeutin kanssa on ollut ainut tapa jatkaa elämääni niin, ettei suru hallitse sitä. Vaikka läheisen sairastumiseen liittyy paljon ikäviä tunteita, koen arvokkaana sen, että olen sitä kautta lähentynyt sisaruksiini ja ystäviin. Heistä on muodostunut valittu perhe, jota ilman en olisi selvinnyt.

Pohdimme ystäväni kanssa muitakin perhettä kiusaavan sairauden hyviä puolia. Yksi niistä on se, että osaa kiinnittää enemmän huomiota pieniin ilon hetkiin. On ollut myös lohduttavaa, että muut ihmiset ovat ärsyyntyneet kanssani siitä, ettei nuoren ihmisen tulisi kokea niin paljon vastuuta.

Tekstissä viitattu artikkeli: 

Kansakunnantila -blogi. (9.5.2020) Alkoholistiperheen roolimallit.